Io convivo con un Lupu’s – è il nuovo libro di Patrizia Macario. Parliamone! – nono appuntamento della seconda stagione della web rubrica culturale e non solo

La protagonista del non appuntamento di “Parliamone”(il nuovo modello comunicativo ideato e diretto dal regista e attore Gianluca Masone ) è la scrittrice Patrizia Macario autrice del libro “Io convivo con un Lupu’s”. La scrittrice ci racconta la sua esperienza con il -LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (LES)-, la malattia cronica autoimmune,dovuta ad una attivazione incontrollata del sistema immunitario che comporta un’infiammazione dei tessuti dell’organismo.

Che cosa l’ha spinta a scrivere un libro che parlasse del Lupus Eritematoso Sistemico, una malattia di cui sappiamo veramente poco, ma che ancora oggi e’ identificata come malattia cronica autoimmune la cui causa e’ sconosciuta?

<<Mi ha spinta a scrivere questo libro il fatto che da 33 anni convivo con questa patologia autoimmune e che per troppo tempo ho veramente convissuto con essa in una sorta di silenzio interiore, quasi fosse una colpa essere malata, poi ascoltando le voci delle persone, che come me vivono la solitudine e soffrono per la mancanza di conoscenza, ho capito dai loro racconti che era necessario parlare ed affrontare questo argomento, diffondere un messaggio chiaro e forte>>.

Chi è la protagonista del libro?

<<La protagonista del libro sono io ma potrebbero essere tutte le persone che soffrono di questa patologia, poiché il libro non è un libro medico ma emozionale, le storie di lupus più o meno si somigliano cambiano le scelte e i percorsi, cambia il mondo che ti sta affianco, ma la malattia resta sempre un’incognita per ognuna di noi poiché non ci permette di sapere come affrontare il domani. Il Lupus attaccando il nostro sistema immunitario, non riconoscendolo come amico, combatte contro lo stesso e quindi viaggia libero nel nostro corpo attaccando tutti gli organi vitali importanti, creando danni a volte irreparabili>>.

Cosa significa convivere con il lupus?

<<Significa convivere con un’altra persona con la differenza che questa persona ti convive dentro e ti distrugge il sistema immunitario, la quotidianità viene ridefinita, i ritmi rallentati dalla stanchezza cronica, i dolori quotidiani devono essere vissuti e compensati da medicine che a loro volta hanno effetti collaterali nel tempo. Si è costretti a fare delle scelte, delle rinunce, ma non è impossibile realizzare i progetti che più ci stanno a cuore, è molto importante conoscere bene la patologia e affrontarla con medici seri e competenti, ma soprattutto è importante che le persone che ci vivono accanto conoscano le nostre difficoltà e i nostri cambiamenti dovuti ai momenti di attività della malattia>>.

Quale messaggio vuole lanciare alle persone che sono affette da questa malattia affinchè continuino a lottare senza perdere la speranza?

<<Vorrei lanciare un forte messaggio da guerriera, quale noi tutte siamo, quindi forza, coraggio, resilienza e tanto amore per sé stessi, vorrei lanciare il messaggio anche alle persone che ci circondano per far capire che non siamo contagiose, ma l’ignoranza è contagiosa e dannosa alla nostra salute ancor più della malattia. Il lupus è una malattia difficile e invalidante ma con una corretta consapevolezza e le cure adeguate si può avere una discreta qualità della vita. L’importante è non perdere mai la voglia di combattere>>.

Sappiamo che sta usando il libro per la sensibilizzazione dei giovani in vari licei d’italia può raccontarci la sua esperienza?

<<Da un riscontro personale al Salone del Libro di Torino con alcuni giovani fermati a caso, mi sono resa conto di quanto fossero interessati e partecipi nell’approccio con l’argomento soprattutto partendo dalla storia recente di Selena Gomez loro coetanea, da lì è nata l’idea in collaborazione con una psicologa della mia città, Torino, la dott.ssa Silvia Catalano, di organizzare un laboratorio informativo, ed è stato un successo. Ora è mia intenzione, dopo il Liceo De’ Liguori di Acerra sempre supportata da una psicologa, la dott.ssa Nicoletta Pisanò, di continuare a collaborare con le scuole, prossima tappa Bari in primavera e nel frattempo continuerò nella mia città. Il lupus non ha età anche i bambini possono esserne colpiti l’informazione fa la differenza come in tutto d’altronde>>.