Se il Dpcm del 24 ottobre permette l’attività didattica in presenza a tutti gli studenti iscritti a centri educativi e scuole del primo ciclo d’istruzione, invitando a forme di didattica integrata negli istituti superiori, e consente anche lo svolgimento delle attività socio-sanitarie alle persone con disabilità motoria o con disturbi dello spettro autistico, purchè autorizzate, nel rispetto delle misure anti_Covid e dei piani territoriali, continua a tener banco l’ordinanza numero 82 del 20 ottobre. Con essa la giunta regionale campana ha pensato la sospensione delle attività didattiche in presenza nella scuola primaria e secondaria, eccezion fatta per gli alunni disabili o autistici.

Dal giorno della sua pubblicazione si leggono commenti di educatori ed esperti che si interrogano sull’utilità di aule vuote, in cui possono recarsi solo persone diversamente abili. Qualcuno, dalle pagine della stampa nazionale, si è spinto a paragonarle alle classi differenziali, abolite dalla legge 517 del 1977, in favore di classi in cui le relazioni aiutino l’integrazione e, quindi, l’autonomia degli alunni con diverse abilità. A questa legge, varata durante il terzo governo di Giulio Andreotti, si richiama il gruppo “Caregiver familiari comma 255” nel definire l’ordinanza “un passo indietro di quarant’anni che esprime l’incapacità di qualsiasi visione inclusiva. Non si risponde alla diversa esigenza di un alunno isolandolo e privandolo della risorsa più importante che la scuola offre: il gruppo dei pari“, si legge nella nota con cui il gruppo prende le distanze dal provvedimento regionale. Chi critica la scelta della giunta guidata da Vincenzo De Luca ritiene che sia da preferirsi la didattica a domicilio fatta dagli educatori oppure un piano che coinvolga operatori e studenti in piccoli gruppi e senza riferimento alcuno a una categoria in particolare. “Attenzione, non segregazione” è quanto chiede Elena Pasquali, portavoce del gruppo che prende il nome dal comma del primo articolo della Legge 205 del 2017, che ha dato un primo riconoscimento alla figura del caregiver familiare. La ringraziamo per aver accettato di rispondere alle nostre domande, così da aiutarci a capire le richieste di una parte del corpo sociale, che da mesi si batte pacificamente per vedersi riconosciuti i propri diritti.

D- Dal vostro punto di vista, l’ordinanza nr 82 crea delle “aule di sostegno”, che rischiano di isolare i ragazzi più che di proteggerli: quale soluzione proponete?

R- La scuola inclusiva non può pensarsi rinunciando alla risorsa del gruppo dei pari. L’alunno con disabilità non deve essere considerato una competenza esclusiva di insegnanti di sostegno e di assistenti educativi e alla comunicazione. La scuola andava ripensata tutta in piccoli gruppi come previsto anche dal Decreto del Ministero dell’Istruzione n. 39 del 26/06/2020 in cui è inserito il Piano Scuola 2020-2021, che specificatamente parla di “condizioni di reale inclusione“. Questa ordinanza da il metro di un sistema che da quarant’anni, nonostante la normativa vigente, non ha compreso ed interpretato il senso unico e vero dell’inclusione.

D- Il precedente lockdown com’è stato vissuto dalle famiglie che si prendono cura di bambini e ragazzi con disabilità? Cosa ci insegna quell’esperienza?

R- La scuola, i servizi e tutte le attività ludico-sportive-socializzanti sono state chiuse dal marzo scorso lasciando le persone con disabilità e i loro caregiver familiari abbandonate e sole. La riapertura estiva non ha coinvolto le persone con disabilità al pari degli altri cittadini, perché i servizi non hanno ripreso a regime ed è quindi venuto meno un supporto importantissimo alla vita quotidiana delle persone con disabilità e, conseguentemente, dei loro caregiver familiari. In tutto questo periodo emergenziale, la rimodulazione dei servizi e della scuola è stata pensata in modalità “da remoto” che non è autonomamente fruibile da molti bambini, ragazzi ed adulti con disabilità, soprattutto quelli con disabilità intellettivo relazionale. La scuola per loro si è chiusa a marzo.  Rappresentando troppo spesso l’unico luogo di socializzazione con il gruppo dei pari e di possibilità di esperire e crescere in autonomia dalle figure genitoriali, il danno imposto è elevato. Questa esperienza, come tutte le situazioni emergenziali, ha messo a nudo che il sistema dei servizi posto in essere per le persone con disabilità, così come quello delle figure professionali che ruotano attorno agli alunni con disabilità, non risponde adeguatamente all’esigenza delle persone per cui è stato creato. Sarebbe necessario ritornare alla centralità della persona, non solo a parole.

D- Lei sostiene che le amministrazioni non aiutino a cambiare il paradigma di una società che si riempie la bocca di inclusione. Non le sembra che la tenuta del sistema, sanitario o scolastico, passi dal rispetto dell’altro e quindi sia un problema di tipo educativo più che amministrativo?

R- È evidente che il cambio di passo di una società, perché diventi inclusiva, è da individuarsi nella necessità di un diverso approccio educativo: l’accettazione ed il rispetto dell’altro per come è. Ma l’amministrazione ha il compito, ed aggiungerei il dovere, di mettere in atto azioni e norme che spingano verso un diverso modo di vivere la diversità. Certamente mandare a scuola solo i bambini con disabilità non va in questa direzione. Si metta nei panni di quei bambini che si ritrovano a scuola senza compagni, soli, con solo figure adulte o altri bambini con disabilità. Inoltre questa interpretazione della scuola rischia di stigmatizzare ancor più la disabilità, attribuendo all’insegnante di sostegno il ruolo di unico responsabile della crescita didattica dell’alunno con disabilità.

D- Che appello rivolgere alle comunità locali? Cosa chiederebbe ai loro amministratori?

R- La crisi emergenziale c’è e ne siamo tutti consapevoli. Ma i periodi di crisi dovrebbero servire a mettere in atto strategie nuove che magari diventino poi buone prassi. La prima scelta è la didattica in piccoli gruppi che mantenga per tutti gli alunni una possibilità di apprendimento collettivo, come previsto dal DM 39/2020. Se, invece, la vita scolastica di un bambino deve spostarsi a casa, allora che egli possa, presso il proprio domicilio, fruire delle figure professionali preposte ad accompagnarlo nel suo percorso di crescita, quali gli assistenti educativi ed alla comunicazione, per provare magari a seguire il lavoro con la classe “a distanza”, che non è la scuola a domicilio necessaria e prevista in alcune situazioni di fragilità sanitaria.

D- Ho letto che al governo nazionale avete chiesto la “rimodulazione a domicilio di tutti i servizi per le persone con disabilità”, facendo notare che la pandemia non è uguale per tutti. Cosa vuol dire?

R- Torniamo sullo stesso tema: la soluzione individuata nella pandemia è la teleassistenza. Ma questa non è sempre fruibile autonomamente dalla persona con disabilità, anzi non lo è nella maggior parte dei casi. E allora? Se da remoto c’è un professionista a dare indicazioni, vicino alla persona con disabilità chi c’è? Il suo caregiver familiare, che senza alcuna formazione professionale si ritrova a fare il logopedista, il comportamentista, il fisioterapista, eccetera. Con quale risultato? La regressione dei nostri congiunti con disabilità, che è sensibile, noi ce ne accorgiamo, e l’ulteriore rinuncia del caregiver familiare al proprio tempo ed individualità. La nostra stanchezza è notevole al momento e nuove chiusure ci spaventano. Intendiamoci non per la clausura, siamo abituati ad una condizione coercitiva verso le nostre libertà individuali, ma per l’aggravio che viviamo dal marzo scorso, perché dobbiamo sopperire da soli a tutte le esigenze dei nostri cari, che non vengono meno in periodo di pandemia. Basti pensare alla cura, alla pulizia, all’amicalità, all’affettività, all’organizzazione del tempo, alla proposta di attività, alla riabilitazione. Ci sarebbe ancora tanto altro da prendere in considerazione. Mi fermo qui, ma faccio notare che il tutto contribuisce ad aumentare la situazione di simbiosi con il nostro congiunto con disabilità ed acuisce le ansie d’abbandono. Perciò chiediamo a tutte le amministrazioni di legiferare, affinché, se l’emergenza epidemiologica impone la chiusura, tutti i tipi di interventi riabilitativi si spostino al domicilio dell’utente, così come le prestazioni degli assistenti scolastici preposti all’educazione e alla comunicazione. Ovviamente nel rispetto della libera scelta dell’utente, che se non ne può fruire a domicilio, per i più svariati motivi, deve avere la possibilità di accantonare le ore per recuperarle a fine pandemia. Perché ogni tipo di intervento terapeutico e riabilitativo è legato ad un’esigenza che non viene meno ed anzi si acuisce con la situazione di stress dettata dalla pandemia.

D- “Non una legge subito, ma una legge giusta”. E’ quanto avete chiesto a luglio in un’udienza della Commissione Straordinaria sui Diritti Umani del Senato. Quale legge sarebbe “giusta” per una persona che dedica una vita intera all’assistenza di un malato grave?

R- Una legge che preveda un sistema di indennità e tutele crescenti su una valutazione del singolo caregiver familiare. La condizione di caregiver familiare spazia tra una popolazione di genitori ed una di figli, con un impegno che varia nella durata e nell’impatto sull’esistenza: per i primi è vita natural durante, privandoli anche del diritto all’invecchiamento; per i secondi riguarda in media un numero limitato di anni e può rientrare anche nell’etica naturale di una società civile. Fra queste polarità esistono infinite altre possibilità, ad esempio i fratelli, i coniugi, i cognati. E’ per questo che è necessario prevedere un sistema di indennità, certamente per i primi, e tutele crescenti per tutti. La condizione di caregiver familiare non può essere valutata sulla disabilità del suo congiunto: a parità di compromissioni dettate dalla disabilità la situazione varia per rete familiare, comune di residenza, condizione socio economica, background culturale del caregiver familiare, e per tanti altri aspetti. E può essere valutata ancor meno sui servizi resi alla persona con disabilità, la qual cosa escluderebbe tutti coloro che, per una qualsiasi ragioni, restano fuori da un sistema, che vive di liste di attesa per fondi mancanti e spesso è inadeguato come risposta a molte condizioni di disabilità.