L’AIMA – Associazione Italiana Malattia Alzheimer – Napoli onlus – Sezione campana è un solido riferimento regionale per le persone affette da Alzheimer e per i loro familiari.

L‘Alzheimer

La malattia di Alzheimer è, tra le demenze, la forma più frequente (oltre il 60%); consiste in una perdita considerevole e irreversibile di funzioni mentali: memoria, linguaggio, intelligenza, capacità di controllo del comportamento, orientamento spaziale, attenzione, ecc.

I soggetti più colpiti sono gli ultra 65enni; i dati di prevalenza dicono che oltre gli 80 anni, circa il 40% dei soggetti ne è affetto. Si ha una sempre minore autonomia, anche per le più semplici e quasi automatiche azioni quotidiane. È devastante, sia per chi ne è affetto che per chi se ne prende cura, comunemente detti caregiver. La memoria del malato, saccheggiata senza pietà, lo sottrae gradualmente a se stesso e agli altri. Purtroppo, ancora oggi, non se ne conoscono le cause.

«È una persona priva di difese, incapace di esprimere compiutamente sentimenti, sensazioni, timori o malessere; utilizza una comunicazione non verbale, manifesta un vissuto di impotenza e di disorientamento nei confronti della realtà che lo circonda, il che la rende estremamente fragile e vulnerabile e, con l’andar del tempo, sempre meno autosufficiente. Dall’altra parte, chi circonda tale persona tende sempre più a isolarla per mancanza di conoscenza sulla gestione della malattia e dei sintomi.»

L’AIMA – Associazione Italiana Malattia Alzheimer

Sono le parole di Caterina Musella, sociologa; dal 2000, ovvero dalla sua fondazione, è presidente dell’A.I.M.A. Napoli Onlus – Sezione campana. L’AIMA si impegna alacremente in azioni a sostegno delle persone colpite da Alzheimer, pazienti e familiari, ed è un forte punto di riferimento sul territorio regionale.

«Al di là della definizione medico-scientifica, come presenta l’Alzheimer, dottoressa Musella?»

«L’Alzheimer è uno tsunami che travolge all’improvviso la persona affetta e la sua famiglia. Non è facile trovare risposte e soluzioni per sconfiggere un mostro che chiede tutti i giorni un conto altissimo, in termini economici, sociali, psicologici, etici e intangibili a livello di sofferenza. Da soli è impossibile farcela, c’è bisogno di un sostegno da parte di chi si prende cura globalmente della diade inscindibile “Persona con Alzheimer/Caregiver”: informazioni, sostegno psicologico, percorsi educativi sulla malattia, su come accettarla e sulle modalità di approccio soprattutto non farmacologico, attività di aiuto per l’autonomia del paziente e per la riduzione dello stress nel caregiver…»

Alcuni dati

«Per contribuire a delineare l’entità del fenomeno nel nostro territorio, ci aiuti con qualche cifra, per favore.»

«Solo in Italia si stimano circa 900.000 casi di demenza e circa 3 milioni di familiari coinvolti direttamente nell’assistenza ai pazienti, con una prevalenza che aumenta in maniera esponenziale con l’età. In Campania, attualmente si contano dai 60.000 agli 80.000 casi e più di 200.000 familiari coinvolti.

A fronte di questi significativi dati, seppur parziali, si capisce bene quanto siano importanti i servizi alla persona colpita e alla sua famiglia, in particolare al caregiver. Servizi sociali, innanzitutto: informazioni sulla patologia, orientamento, gruppi di Auto Mutuo Aiuto e consigli sulla gestione delle cure. E poi assistenza domiciliare, intesa come supporto nell’autonomia della persona con Alzheimer e sollievo al carico assistenziale del caregiver.»

A dimostrazione dell’ampia diffusione di questa patologia, anche cinema, teatro e letteratura si occupano con maggiore frequenza del mondo che gira intorno all’Alzheimer. È un’occasione per far conoscere una realtà ancora poco chiara a molti e per restituire un carico smisurato di emozioni che si vivono con l’Alzheimer.

«L’AIMA utilizza anche attività artistiche e creative, come aiuto prezioso per le persone con Alzheimer, almeno a uno stadio iniziale?»

«Certo, ma sempre nel rispetto della loro volontà, dei desideri e della predisposizione di ciascuno.

Per le persone in fase preclinica (MCI) o a uno stadio iniziale, la principale terapia non farmacologica, adottata da sempre dall’AIMA, è la stimolazione cognitiva, i cui benefici sono dimostrati da diversi studi, con l’obiettivo di rallentare il decadimento cognitivo e raggiungere il miglior livello funzionale possibile.

Nelle fasi successive sono preferite musica, giardinaggio, arte terapia e qualunque altra attività che, adeguatamente agli interessi e alle capacità di socializzazione della persona, possono sostenere l’autostima e l’immagine personale. L’importante è riuscire a entrare nel loro mondo e adeguare i nostri tempi ai loro, gratificarli per le azioni che fanno, evitando però situazioni potenzialmente frustranti.»

AIMA… Amiamoci“: un “modello” per l’Alzheimer

Da subito, l’AIMA Napoli Onlus ha attivato il Modello “AIMA… Amiamoci”, condiviso, nel 2003, da un network di esperti internazionali venuti per la prima volta in Italia.

Poi c’è “Casa AIMA”, ovvero il luogo dell’accoglienza, della condivisione, dove una famiglia allargata può abbracciare i malati di Alzheimer come persone e i loro caregiver. Attualmente ci sono “Case AIMA” a Napoli, Battipaglia, Aversa, Portici e Bacoli.

«Dopo ben vent’anni di esperienza sul campo, quale, tra le tante idee dell’associazione, trova essere quella più valida, la più utile?»

«Sicuramente la realizzazione del Modello AIMA… Amiamoci, che prevede una reale presa in carico globale della persona con Alzheimer o demenze correlate: crediamo che abbia contributo non poco, in questi anni, a una consapevolezza diversa nell’approccio alla malattia e alla persona da parte degli operatori del settore, dello stesso mondo scientifico e della società tutta.

Un modello non farmacologico, sui cui principi si son basate tutte le nostre attività, volte a formare comunità solidali per una vita migliore di entrambe le vittime di questa terribile malattia.»

Alzheimer e pandemia

I gesti affettuosi, le carezze, gli abbracci, i baci, sono la più potente forma per comunicare con le persone malate di Alzheimer. La pandemia ha sottratto, tra le altre cose, anche la possibilità di usare questo linguaggio…

«Cos’altro è cambiato per i malati di Alzheimer dall’inizio della pandemia e quali iniziative ulteriori avete messo in campo con l’AIMA?»

«Come tutti abbiamo vissuto una battuta d’arresto che all’inizio ci ha lasciato sgomenti, ma questo stato è durato ben poco. Con una rimodulazione delle attività, siamo stati ugualmente vicino a pazienti e caregiver, senza lasciarli soli, dispensando come sempre informazioni e consigli sul da farsi, ma anche ascolto e supporto psicologico. Il centro ascolto, infatti, non è mai andato in pausa, e siamo ricorsi ad attività di stimolazione cognitiva e di socializzazione da remoto. Lo stesso dicasi per i gruppi di Auto Mutuo Aiuto, i percorsi formativi per i caregiver nell’ambito dei Cafè Alzheimer e per tutte le famiglie che hanno manifestato situazioni di disagio maggiore. Anche per quanto riguarda visite neuropsicologiche o terapie individuali, siamo attivi nel rispetto delle norme precauzionali. Voglio ricordare, tra queste attività, il progetto ehcobutler, gratuito per tutti coloro che si trovano in una fase iniziale preclinica.»

Gli ostacoli

«Nell’affrontare il lavoro quotidiano, qual è il maggiore ostacolo che trova l’AIMA? Non parlo della ricerca nella cura dell’Alzheimer, quanto di barriere politiche, amministrative e sociali.»

«La mancanza di un reale sistema di premialità che possa sostenere le buone prassi. L’impotenza sta nell’aver intuito, 20 anni fa, la soluzione più giusta ma aspettare i tempi fisiologici della politica, quelli dilati della burocrazia; tempi che non corrispondo a quelli di chi chiede una risposta immediata. La frustrazione sta nel vedere negati ancor oggi tanti diritti, non poter fare più di quanto già facciamo, non essere sostenuti, in base a reali sistemi di premialità, appunto, in quella che un giorno qualcuno definì la “grande opera”.»

«Una domanda personale: qual è la sua esperienza diretta con l’Alzheimer? Quale avvilimento maggiore ha provato rispetto a questa malattia?»

«Purtroppo la mia esperienza con l’Alzheimer è nata quando, contemporaneamente alla nascita di mio figlio, si decretava la morte di mio padre, con la diagnosi riportante la parola Alzheimer. All’epoca, negli anni ‘90, nessuno ne conosceva nemmeno l’esistenza; fu allora che mio padre iniziò ad avere i suoi primi incomprensibili cambiamenti e pian piano entrò in un mondo tutto suo, a noi inaccessibile. Ho il rimpianto di non aver potuto donare a mio padre qualche possibilità in più, qualche anno in più, qualche sorriso in più…»

«Se potesse rivolgersi ora ai coniugi, alle figlie e ai figli, ai fratelli e alle sorelle di questo tipo di malati, cosa direbbe?»

«Quello che dico ogni giorno: avere tanta pazienza, farsi aiutare da persone competenti, sia professionalmente che umanamente, in grado di comunicare con i pazienti; da soli, umanamente non ce la si può fare, e si rischia di minare la vita della diade. E non dimenticarsi cosa è stata fino ad ora quella persona per loro, quanto ha fatto durante la sua vita e che fino alla fine comprenderà il linguaggio dell’Amore e percepirà ogni emozione… perché l’Alzheimer può rubare la mente ma non anche il loro cuore

«Grazie!»

Per sostenere l’AIMA – Associazione Italiana Malattia Alzheimer – Napoli onlus:

Conto corrente bancario: 1370755 IBAN: IT 89T0538703403000001370755 Banca Popolare dell’Emilia Romagna intestato a: AIMA Napoli ONLUS

A proposito dell'autore

Il mondo e la gente mi incuriosiscono assai. Sono "leggera" nella scrittura e mi diverto nel fare ciò che mi appassiona. Penso che nulla sia più disarmante della gentilezza. Il mio esordio, nel 2017, è stato con "Primule fuori stagione" (Iuppiter Edizioni). Per Napoliflash24 pubblico settimanalmente i "Pezzulli" e curo le rubriche di interviste "La Bellezza salverà Napoli" e "Tips for Startuppers".

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